2020年5月27日,中國人民政治協商會議第十三屆全國委員會第三次會議在人民大會堂閉幕。兩會期間,代表們的議案提案中所反映的社會發展中各種問題與訴求,引發各界高度關注。
二、電子健康檔案成為行業最大熱點
李翠枝:參考國外經驗,高標準、高起點推進電子健康檔案管理
提議:我國電子健康檔案目前發展現狀缺乏統一規范,應參考國外先進經驗,高標準、高起點地加強電子健康檔案工作。
建立相關法律法規,確定具體實施模式或路徑,選擇試點開展實施工作,依據試點實施情況調整制度內容后推廣全國實施,不能任由各地隨意實施,浪費資源,走彎路,全國一盤棋作法,實現真正共享信息,標準要求要高、措施明確,實施路徑清晰可操作性強。
加快推進實施個人健康檔案在各省市地區共享,實現異地共享信息內容,提升社會健康治理能力和個人健康管理能力,為城鄉居民提供個人健康方案。
引入專業化工具或手段,借助人工智能手段完善居民電子健康檔案系統應用,使每一個人都能高效便捷地共享優質醫療資源。
解讀:1.強調建立健全居民電子健康檔案系統,促進信息共享;結合人工智能,開發利用電子健康檔案。
2.由于我國應用范圍廣,醫療系統復雜,數據有自身國情特點,可借鑒國外成熟經驗但無法直接照搬。目前已出臺的相關規范都是針對單一的數據元,比如衛計委 2015 年 發布《國家衛生計生委辦公廳關于印發落實人口健康信息化建設指導意見實施方案的通知》(國衛辦規劃函〔2015〕524 號)以及一些相關標準等均存在此類問題,數據共通的實現迫切需要出臺統一、系統化的標準規范。
周素明:建立“實名制”城鄉居民電子健康檔案和覆蓋全體居民的電子健康檔案云平臺
提議:建立“實名制”全國城鄉居民電子健康檔案和覆蓋全體居民的電子健康檔案云平臺,大力推動全域性健康醫療網絡化、信息化和互聯網醫療新興業態發展。
居民電子健康檔案是公民健康權利的重要載體,建立城鄉居民電子健康檔案及大數據云平臺能夠便于醫生及時掌握患者的健康狀況及其患病背景,準確做出臨床決策;對疾病特別是傳染性疾病可以早發現、早預防、早控制;此外,還有助于有關部門全面掌握居民的整體健康狀況,有針對性地制定準確實用的衛生保健、醫療保險計劃,做到節約時間、費用與社會成本。
目前各地居民電子健康檔案的發展并不平衡,部分地區仍存在數據不完整、標準不統一,數據質量參差不齊等問題,難以實現標準化管理。對此,應成立政府主導下的專家團隊,建立統一的居民電子健康檔案建設規范。
解讀:在常態化疫情防控階段,如何創新醫療服務模式、優化資源配置成為社會關注熱點,打破醫療健康信息“孤島”已成為當務之急。長期以來我國醫療衛生實踐以紙質檔案或碎片式的電子化信息為主,電子健康檔案平臺在醫療機構中普及應用率較低,且與實現臨床檢驗結果共享互操作性的實際需求貼合度低,患者診療信息大多仍儲存于相互獨立的醫療衛生機構內部檔案系統中,這為居民跨地區就醫及轉診等造成諸多不便。建立能滿足實際需求的電子健康檔案平臺應是下一階段信息化建設的發展重心。
沈南鵬:加強個人健康檔案系統建設、建立全民個人健康檔案體系
提議:推動國家層面的個人健康檔案系統建設,為醫學人工智能和醫療大數據應用發展構筑數據基礎,包括有序推進電子病歷數據庫的跨地域互聯互通,逐步匯集居民公衛、檢驗檢測、就醫轉診等醫療健康信息,構建全民個人健康檔案(PHR)體系;參考國外醫療電子數據交換法案,監管機構可加速針對健康信息管控立法,對健康/醫療的隱私管理設立標準。
解讀:電子健康檔案建設的首要任務是保證檔案的安全性、合法性。法律和標準的缺位會導致諸多社會問題,作為個人最為重要的隱私信息,關于電子健康檔案的法律法規制定需要權衡各方面的因素,平衡隱私保護和開放共享間的關系。